Mein Karussell

Weil ich auf den Volksfesten nicht mit den Karussells fahren kann und weil es auf den Volksfesten mit dem Rolli sowieso keinen Spaß macht, bin ich einfach daheim mit meinem Karussell gefahren. Das hat riesigen Spaß gemacht und mein Papa konnte gar nicht so schnell anschieben, wie ich das wollte. Da muss er halt noch ein bisschen üben.

 

Beim Neurologen

Gestern musste ich zusammen mit meiner Mama schon ganz früh los, weil ich einen Termin beim Neurologen hatte. Wegen meinen Epi-Anfällen muss ich regelmäßig untersucht werden. Das ist ganz schön doof, weil ich da ganz ruhig sitzen oder liegen muss und wenn ich das nicht schaffe, muss ich eine Narkose bekommen.

Am Abend musste der Kleber von den Elektroden aus meinen Haaren gewaschen werden, was gar nicht so leicht ist, aber zusammen haben wir’s schon geschafft.

Der Thomy-Walker und ich

Tipp, tapp, tipp, tapp …

Schaut mal, in der neuen Ausgabe von „Momo“ ist ein Artikel über mich und den Thomy-Walker abgedruckt.

Ich kann gar nicht genug davon bekommen, mit dem Thomy-Walker herumzusausen und für die Muskeln in meinen Beinen ist es soooooo wichtig, dass sie belastet werden.

Dankeschön, „Mensch du“!

Nicos Reha-Buggy – Vielen Dank an den Verein „Mensch du“

Unser Nico ist 13 Jahre alt und hat seit seiner Geburt aufgrund von Sauerstoffmangel eine Mehrfachbehinderung. Er kann nicht sprechen, nicht laufen und ist auf ständige Unterstützung bzw. Hilfe angewiesen.

Wegen einer beginnenden Skoliose verordnete Nicos Orthopädin einen Reha-Buggy, den er zusätzlich zu seinem Rollstuhl bekommen sollte. Im Rollstuhl ist es nicht möglich, dass Nico eine andere Sitzposition einnimmt. Außerdem kann die Neigung der Rückenlehne des Rollis nicht verändert werden. Man kann sich vorstellen wie es ist, den ganzen Tag über aufrecht sitzen zu müssen. Das ist für niemanden angenehm und für Nico erst recht nicht, da die Muskulatur seiner linken Körperhälfte nicht ausgebildet ist.

Bei einem Reha-Buggy kann sowohl die Sitzposition verändert als auch die Neigung der Rückenlehne verstellt werden, was zu einer wesentlich verbesserten Lebensqualität führt und der Skoliose entgegenwirkt. Da Nico aber eben, wie erwähnt, einen Rolli hat, wurde die zusätzliche Versorgung mit einem Reha-Buggy von der zuständigen Krankenkasse mit der Begründung einer Doppelversorgung leider abgelehnt.

Wir als Nicos Eltern versuchen, ihm ein Leben zu ermöglichen, das so normal wie möglich ist und für uns ist es selbstverständlich, dass wir zusammen mit unserem Kind Familienausflüge machen und Nico überall mit dabei ist. Leider funktioniert das nur sehr eingeschränkt, weil Nico eben bei solchen Ausflügen den ganzen Tag in seinem Rollstuhl sitzen muss, was wir ihm aufgrund seiner Skoliose so oft es geht ersparen möchten und er bequem sitzen soll, wenn er schon gezwungen ist, den ganzen Tag über zu sitzen.

Wir haben uns riesig darüber gefreut, als uns Harald Hillebrand in seiner Funktion als Vorstand des Vereins „Mensch du“ sagte, dass der Verein die Kosten für einen Reha-Buggy der Firma Thomashilfen für uns übernehmen wird. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich. Inzwischen ist Nicos Reha-Buggy zum festen Bestandteil seines Alltags geworden und wir können berichten, dass er eine echte Erleichterung und Verbesserung für Nico darstellt.

Vielen herzlichen Dank an Harald Hillebrand, an den Verein „Mensch du“ und an alle Beteiligten.

Susanne und Thomas Schwald

 

Wir fahren mit dem Zug

Mit meiner Mama bin ich heute ganz lange und ganz weit mit dem Zug gefahren. Zuerst sind wir von Kiel nach Hamburg gefahren. Dieser Zug hatte eine Verspätung und so haben wir den Zug in Hamburg grade noch erwischt, weil der wegen dem Rolliservice auf meine Mama und mich gewartet hat. Puh, das war ganz schön knapp, aber es hat ja dann alles geklappt. Es war richtig spannend, aus dem Fenster zu schauen, weil der Zug soooooo schnell gefahren ist. In Ingolstadt haben ganz liebe Menschen meine Mama und mich am Bahnhof abgeholt und uns nach Hause gefahren. Das war ein spannender, aber auch ganz schön anstrengender Tag für mich.

Ein schöner Herbstausflug

Gestern haben meine Mama, mein Papa und ich einen Herbstausflug an den Starnberger See gemacht. Zuerst haben wir beim Streetfood Festival, das dort stattgefunden hat, was gegessen und danach haben wir mit dem Schiff eine Rundfahrt auf dem See gemacht. EIn bisschen doof ist es, dass man mit dem Rolli oder mit dem Rehabuggy nicht richtig aufs Schiff fahren kann, weil da so große Stufen sind. Das war die letzte Schifffahrt vor der Winterpause, in der die Schiffe wieder hergerichtet werden. Als das Schiff nach der Rundfahrt über den See wieder angelegt hat, sind wir am Ufer entlang spazieren gegangen, weil das Wetter so schön war.

Das war meine Delfintherapie

Schaut mal, am Ende meiner Delfintherapie haben wir einen ganz tollen Film bekommen, in dem man gut sehen kann, was ich in den zwei Wochen auf Curaçao alles gemacht habe. Sebastian, Thomas und ich hatten eine Menge Spaß, aber für mich war’s auch ganz schön anstrengend.

Schaut’s Euch einfach an, das ist besser als erklären und erzählen:

Tschüss Curaçao

Nach einer langen und anstrengenden Reise sind meine Mama, mein Papa und ich jetzt wieder daheim.

Dankeschön an dolphin-aid und an KLM, dass ihr uns nicht auf Curaçao vergessen habt und Euch um den Rückflug gekümmert und die Kosten dafür übernommen habt. Mit Air Berlin ging ja nix mehr.

Liebe KLM, leider ist Euer Flugzeug furchtbar unbequem, weil’s so eng ist und ihr müsst unbedingt Armlehnen in die Sitze einbauen, die man gaaaaaanz aufmachen kann und nicht nur zu drei Vierteln.

Jetzt kämpfen wir erstmal mit der Müdigkeit wegen dem Jetlag, aber das wird schon.