Seid froh …

Frohe Ostern Euch allen – ich hoffe, dass Ihr eine schöne Osterzeit mit Euren Familien und Euren Kindern habt.

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Ich bin ein kleines bisschen traurig, weil es Menschen gibt, die überhaupt nicht verstehen können, wie es mir mit meiner Behinderung geht oder was mit mir los ist und wie es meiner Mama und meinem Papa damit geht. Manche von diesen Menschen erzählen dann überall Sachen herum, die überhaupt nicht stimmen, weil sie sich nicht zu fragen trauen und sich deswegen selbst etwas ausdenken. Das finde ich sehr traurig, denn wenn man nichts weiß, dann ist es doch besser, überhaupt nichts zu sagen, oder?

Seid froh, dass Ihr gesunde Kinder habt, die laufen können – ich kann das nicht und brauche meinen Rolli. Wenn ich zu meiner Augenärztin muss, dann muss mein Papa immer mitfahren, weil ich dann in den ersten Stock hochgetragen werden muss, weil es in dem Haus keinen Aufzug gibt. Meine Augenärztin hat aber eine ganz bestimmte Ausbildung, die nur ganz wenig Augenärzte haben. Wie lange mein Papa mich noch die Treppe zur Augenarztpraxis hochtragen kann, weiß niemand. Eure Kinder können am Abend auch die Treppe zu ihrem Zimmer allein hochlaufen. Meine Mama und mein Papa mussten einen sehr teuren Aufzug einbauen lassen, damit ich in mein Zimmer und ins Bad kann.

Seid froh, dass Ihr gesunde Kinder habt, die allein essen und trinken können – ich kann das nicht! Meine Mama und mein Papa müssen mich füttern, weil das mit dem alleine essen einfach nicht klappen will.

Seid froh, dass Eure Kinder allein ins Auto ein- und wieder aussteigen können – ich kann das nicht und muss ins Auto hinein- und wieder herausgehoben werden. Wenn ich mit meiner Mama zu meinen Therapien fahre und zum Einkaufen, dann muss sie das ein paar Mal hintereinander immer wieder machen. Wisst ihr, wie schwer ich inzwischen geworden bin?

Seid froh, dass Ihr mit Euren Kindern in den Ferien dorthin fahren könnt, wohin Ihr oder Eure Kinder wollen. Meine Mama und mein Papa können das nicht, weil ich immer meinen Rolli brauche und alles rollstuhlgerecht sein muss. In die Berge können wir also schonmal ganz sicher nicht fahren und unsere Unterkunft muss auf jeden Fall rollstuhlgerecht sein. Leider kosten solche Unterkünfte immer mehr Geld, als eine Unterkunft, die nicht rollstuhlgerecht ist.

Seid froh, dass Ihr mit Euren Kindern nicht zur Delfintherapie nach Curacao fliegen müsst, weil Ärzte und Therapeuten sagten, dass das eine Chance wäre, dass Eure Kinder vielleicht mal laufen lernen. Meine Mama und mein Papa würden viel lieber zuhause bleiben, wenn ich stattdessen laufen könnte, aber die Delfintherapie ist ein Hoffnungsschimmer! Bei den vielen Sachen, die wir nur für mich mitnehmen müssen, ist eine solche Flugreise auch kein Spaß und meine Mama und mein Papa brauchen für sich selber ja auch noch ein paar Sachen und das alles muss irgendwie mit.

Seid froh, dass Eure Kinder selbst mit dem Rad fahren können und Ihr ein normales Fahrrad kaufen könnt. Ich kann das nicht und meine Mama und mein Papa müssen ein sauteures Behindertenfahrrad kaufen, damit mein Papa mit mir fahren kann, weil ich halt wie alle Kinder gerne mit dem Fahrrad unterwegs bin.

Seid froh, dass Eure Kinder selbst unter die Dusche oder in die Badewanne gehen können. Ich kann das nicht. Darum mussten meine Mama und mein Papa das Bad umbauen lassen, damit die Dusche so groß ist, dass meine Mama mit mir rein kann, um mich zu waschen, denn das kann ich auch nicht selbst, und dass keine Schwelle an der Duschwanne ist, über die man stolpern kann. In der Badewanne kann ich inzwischen zwar alleine sitzen, aber mein Papa muss mich hinein- und wieder herausheben. Weil ich wachse und immer schwerer werde, wird das irgendwann aber auch nicht mehr klappen und es muss ein Lift angeschafft werden, der mich hinein- und wieder heraushebt.

Seid froh, dass Ihr mit Euren Kindern ins Schwimmbad oder im Sommer an den See zum Baden fahren könnt. Ich kann das nur, wenn meine Mama und mein Papa mich ins Wasser tragen und mich im Wasser die ganze Zeit über festhalten, damit ich nicht ertrinke. Ich kann nicht schwimmen und solange ich nicht laufen kann, kann ich es auch nicht lernen. Am Beckenrand oder am Ufer wird mir sehr schnell langweilig, weil ich wie alle anderen Kinder so gern die Welt erkunde, aber mit dem Rolli ist das sehr schwer und alleine losfahren kann ich nicht, weil meine linke Hand nicht so will, wie ich das gerne möchte.

Seid froh, dass Ihr mit Euren Kindern Volksfeste besuchen könnt. Ich kann das nicht, weil ich nicht mit den Karussells fahren kann und es in den Bierzelten für mich und meinen Rolli viel zu eng ist und die Volksfestplätze taugen meistens auch nicht für das Fahren mit dem Rolli.

Wenn wir irgendwo hin fahren, einen Ausflug machen oder was ähnliches, ist das immer wie ein kleiner Umzug, weil wir so viele Sachen für mich mitnehmen müssen, wie was zu essen, was zu trinken, genug Windeln, was zum Anziehen, Spielsachen, meinen Rolli und so weiter. Wenn wir unterwegs sind und ich muss mal, kann meine Mama nicht einfach mit mir hinter den nächsten Busch verschwinden, sondern muss mir im Auto eine neue Windel anziehen und mich manchmal auch ganz neu umziehen. Damit sie mich sauber machen kann, müssen wir auch immer genug warmes Wasser von daheim mitnehmen.

Es gibt noch ganz viele Beispiele, die ich Euch aber hier nicht alle aufzählen kann. Bitte denkt in Zukunft einfach mal darüber nach, bevor Ihr Dinge erzählt, von denen Ihr nichts wisst und von denen Ihr auch gar nichts wissen wollt und könnt und freut Euch an Euren gesunden Kindern und dass sie und Ihr all das machen könnt, was Ihr wollt, ohne immer wieder aufs Neue eingeschränkt zu werden.

Dankeschön. :-)

karin

lieber nico, du hast vollkommen recht – und trotzdem hoff ich mit dir und deinen eltern mit das du eines tages vielleicht doch eigene schritte auf deinen beinen schaffst.
mach schön weiter so – und deinen eltern viel kraft!