Besuch beim Neurologen

Mit meiner Mama und meinem Papa musste ich heute vormittag wie in jedem Jahr zur Untersuchung beim Neurologen nach Regensburg. Der Neurologe, also Herr DoktorSchilling, ist der Arzt, der Dienst hatte, als ich zur Welt gekommen bin und ich in der Nacht mit dem Hubschrauber ins Klinikum nach Mannheim geflogen werden musste, weil ich sonst gestorben wäre. Ich wurde in einen Brutkasten gepackt und Herr Doktor Schilling ist mit mir nach Mannheim geflogen. Er hat damals ganz schön gestaunt, als ich nach sechs Wochen von Mannheim wieder nach Regensburg zurück fliegen durfte. Seitdem muss ich jedes Jahr zu Doktor Schilling zur Kontrolluntersuchung und jedes Mal ist er begeistert, wie toll ich mich gemacht habe. Auch heute war er begeistert und sprachlos, als er mich in meinem NF-Walker über den Krankenhausflur laufen sah. Er sagte: „Wieder ein alljährliches Wunder in der Familie Schwald. Ich hätte niemals gedacht, dass Nico mal läuft“.
Weil ich seit der letzten Untersuchung keine negativen Schritte in meiner Entwicklung gemacht habe, konnte heute das EEG ausfallen. Das war toll, weil ich doch jedes Mal eine leichte Narkose bekommen muss, wenn das gemacht werden muss. Außerdem habe ich schon jahrelang keine größeren Epilepsie-Anfälle gehabt und deswegen werden meine Medikamente langsam reduziert. Das wird spannend …

Freitags ist Reitstunde

Am Freitag bin ich immer mit meinem Papa beim Reiten. Das ist gut für meine Hüften, für meinen Rücken und eine gute Gleichgewichtsübung. Zum Singen, wie letzte Woche Freitag, hab ich heute aber keine Lust gehabt.

Die erste Radlrunde

Zusammen mit meinem Papa habe ich heute nachmittag die erste Proberunde mit meinem neuen Fahrrad gedreht.

Leider hat das Hinterrad einen Platten, der erst repariert werden muss, bevor wir wieder losradeln können. Die erste Runde hat viel Spaß gemacht und ich wäre am liebsten noch gaaaaaaaaanz lange weitergeradelt.

  

Die Testfahrt

Weil mein Rolli so schwer ist, kann ich schlecht selbst damit fahren und muss von meiner Mama, meinem Papa oder jemandem in der Schule geschoben werden. Ich muss aber lernen, selbst damit zu fahren und drum brauche ich einen anderen Rolli.

Meine Mama, mein Papa und ich sind heute gleich nach dem Frühstück nach Ingolstadt gefahren. Dort gibt’s ein großes Geschäft mit vielen Rollis, die man auch gleich ausprobieren kann. Ein Mann hat gesagt, dass jemand zu uns nach Hause kommt und verschiedene Rollis ausprobieren kann, weil’s immer besser ist, daheim auszuprobieren.

Ich hab’ aber schonmal eine Testfahrt in dem Geschäft gemacht und jetzt seht Euch mal an, wie gut das geklappt hat, nur weil der Testrolli viel weniger Gewicht hat, als mein Rolli.

Besuch bei der Augenärztin

Mit meiner Mama und meinem Papa war ich heute zum Kontrolltermin bei der Augenärztin in Regensburg.

Ich bekam Tropfen in meine Augen, mit denen meine Pupillen ganz groß geworden sind. Im Behandlungszimmer musste ich Bilder erkennen und in ein kleines Licht schauen, damit die Augenärztin meine Sehkraft messen kann, weil ich ja keinen Sehtest machen kann, bei dem man einfach sagt, was man sieht und was man nicht sieht.

Leider ist die Praxis der Augenärztin im ersten Stock und es gibt keinen Aufzug. Deshalb muss mein Papa immer mitfahren und mich die Treppe hochtragen, weil ich für meine Mama schon viel zu schwer geworden bin und sie mich nicht mehr tragen kann. Wenn’s so weiter geht, kann mein Papa mich auch bald nicht mehr so weit tragen. Außerdem muss ich ja nicht nur die Treppe hochgetragen werden, sondern auch ins Wartezimmer und von dort ins. Behandlungszimmer und wenn ich die Augentropfen bekomme, das Ganze minestens zweimal und am Schluss wieder die Treppe runter und ins Auto. Das ist eine Schufterei …

Eine neue Brille brauche ich übrigens nicht, obwohl meine Mama und mein Papa sicher sind, dass ich ein bisschen besser sehen kann, seit ich bei der Delfintherapie war.

Meine linke Hand

Nach der Osterpause ging’s in dieser Woche mit meinen Therapien wieder los und meine Mama war fast jeden Tag mit mir unterwegs.

Schaut mal, wie gut ich inzwischen schon mit meiner linken Hand umgehen kann. Bei Herrn Ackermann, meinem Ergotherapeuten, weiss ich schon, dass meine rechte Hand Pause hat und ich alles „mit links“ machen muss. Es hat sehr lange gedauert und hat sehr viel Mühe gekostet, bis ich so weit war, wie ich jetzt bin, aber mit gaaaaaaaaanz viel Geduld kann ich gaaaaaaaaanz viel lernen.

Die Hupe

Schaut mal, meine Mama hat eine ganz tolle Hupe an meinen NF-Walker gebaut. Jetzt kann ich immer hupen, wenn ich unterwegs bin, aber die Hupe ist ganz schön laut. 

 

Mit Papa beim Reiten

Letze Woche ging’s mir am Freitag nicht so gut. In der Nacht hatte ich ein paar Anfälle und da war ich tagsüber wie Kaugummi, weil mich das immer soooooo müde macht. Deshalb haben wir meine Reitstunde am Nachmittag ausfallen lassen. Aber heute ging’s mir wieder gut und mein Papa ist mit mir zum Reite gefahren. Kalt war’s in der Reithalle und deshalb freuen wir uns schon auf den Frühling, wenn’s wärmer wird.

Foto 11.03.16, 14 11 05

Der Arztbesuch

Gestern musste ich mit meiner Mama und meinem Papa nach Bad Abbach in die Klinik fahren. Dort wurde vor ein paar Jahren meine Hüfte operiert, weil beide Hüftgelenke aus der Gelenkpfanne gesprungen waren. Seitdem muss ich jedes Jahr einmal dorthin zum nachsehen, ob alles in Ordnung ist. Wir haben meinen Walker mitgenommen, damit Dr. Matussek sehen konnte, wie gut ich damit laufen kann. Ich bin den Krankenhausflur entlanggelaufen und Herr Dr. Mattusek war sehr zufrieden mit mir. Auf dem Flur haben wir auch Herrn Professor Grifka getroffen, der auch sehr zufrieden mit mir war. Danach hat mich Herr Dr. Mattusek noch untersucht und nachgesehen, ob mit meinen Hüften und mit meinen Beinen alles o.k. ist und dann durften wir wieder nachhause fahren. In einem Jahr muss ich dann wieder zur Kontrolluntersuchung.